6月17日電 據美媒報道，兩天前，一個患絕癥的5歲亞裔小女孩在美國華盛頓州的家里去世了，這樣的不幸每天都在發(fā)生，但她為自己做出的生死決定卻震撼了全世界。

　　這個女孩叫Julianna Snow，爸爸是空軍飛行員，媽媽是一名韓裔的神經學專家。2歲時，Julianna被診斷患有嚴重的腓骨肌萎縮癥，一種不可治愈的神經性疾病。這種病會漸漸蔓延到整個身體，最終奪去病人的生命。

　　到4歲時，她的肌肉已經萎縮到四肢完全無法動彈，無法吞咽食物，連呼吸和咳嗽也變得越來越困難，每一次小小的感冒都有可能致命，因為痰液會淤積在肺里導致肺炎。每一次感染，醫(yī)生都要幫她吸痰，這是一個極其痛苦的過程，要把管子從她的鼻子插進嗓子眼，克服嘔吐反應，然后插進肺里，把痰液吸出來。她的身體承受不了麻醉，只能清醒地接受上百次的插管，她沒力氣哭喊，只能默默地流淚。隨著病情惡化，小Julianna甚至每一兩個小時就要經受一次這樣痛苦的治療。

　　眼看著女兒飽受折磨，父母卻無能為力。更痛苦的是，一次次的治療也只能讓女兒的生命延長一點點，死神的陰影時刻籠罩著女兒。醫(yī)生說，如果再次感染，恐怕再多治療也回天乏術了。于是，Julianna的媽媽決定和女兒進行一次關于生死的對話。

　　媽媽：Julianna，如果你再生病，你想去醫(yī)院還是呆在家里?

　　女兒：不去醫(yī)院。

　　媽媽：你知道如果呆在家里就意味著你會去天堂嗎?

　　女兒：是的，我恨吸痰手術，我恨醫(yī)院。

　　媽媽：你知道，媽媽和爸爸不會立刻去天堂陪你，你要一個人先走。你害怕嗎?

　　女兒：不怕，天堂很好。但我不喜歡死亡。

　　另一段母女對話：

　　女兒：當你死的時候，我可以來接你嗎?

　　媽媽：我到天堂的時候，你一定是我見到的第一個人。我肯定開心極了。

　　女兒：你會向我跑過來嗎?

　　媽媽：會的，你肯定也會向我跑過來吧?

　　女兒：我會跑得很快的!

　　尊重女兒的意見，父母決定放棄治療，讓她在家里度過生命的最后一段。他們滿足女兒的一切心愿，把她的房間布置得像童話一般，每天給她穿上最愛的公主裙。Julianna不常能出門，但每次出門，她都堅持要從路邊挑一朵小花，讓媽媽帶回家放在臥室，她說，“這樣媽媽看到小花就能想到我。”

　　2天前，Julianna病情突然惡化，在家里去世。她的媽媽在博客里寫到，“今天，我們的Julianna去了天堂。她終于自由了。”

　　Julianna的故事讓人心碎，她感動了全世界無數的人，但也引發(fā)了無數爭議。一方觀點是，5歲的孩子或許可以決定自己想聽什么音樂，想看哪本童話書，但不可能理解死亡，讓孩子決定生死是不負責任的。而另一方觀點是，Julianna比任何人更清楚自己經歷著怎樣的痛苦，她有權為自己做出決定。